Q&A 'Een patiënt in beeld'

In deze Q&A beantwoordt de LW-VID vragen die jij of jouw collega’s hebben gesteld tijdens het eerste LIVE webinar van de LW-VID op 20 november 2020. Tijdens dit webinar besprak de LW-VID de “patient journey” van een patiënt die wordt behandeld met immunoglobulinen.

De informatie in deze Q&A is opgesteld door de LW-VID. De LW-VID heeft onderstaande vragen beantwoord naar haar beste inzicht, gebaseerd op zowel beschikbare literatuur als op hun eigen ervaringen en visies. Daar waar mogelijk wordt verwezen naar relevante bronnen. In geen van de gevallen kan een antwoord aangemerkt worden als medisch advies.

Consulteer voor advies betreffende een medische behandeling altijd een arts of verpleegkundige die kennis heeft van de desbetreffende individuele patiënt.

Vragen betreffende klachten en diagnose

A: Een primaire immuunstoornis is altijd aangeboren, dus er zit een foutje op het erfelijke materiaal. Bij ongeveer 10-20% van de CVID patiënten wordt deze genetische afwijking ook daadwerkelijk gevonden. Er zijn een aantal PID genen waar gericht op gezocht kan worden. Als er meerdere familieleden klachten hebben die kunnen wijzen op een immuundeficiëntie wordt gevraagd of deze familieleden ook genetisch onderzoek willen doen. Dan kun je eventuele gen-mutaties beter duiden. Als deze familieleden dezelfde genafwijkingen en klinische symptomen hebben is het meer waarschijnlijk dat deze afwijking met een immuundeficiëntie is gerelateerd. Als familieleden van een patiënt geen klachten heeft, wordt deze in principe ook niet onderzocht. Zie ook: www.erfelijkheid.nl.

A: Diagnostisch delay bij CVID is tussen de 7 en 8 jr. [Jonkman-Berk Clin Imm 2015]. We zien 40-50 en 60 plussers die al van jongs af aan recidiverende infecties hebben en terugkijkend misschien al jaren een humorale immuundeficiëntie hebben. PID’s (primaire immuundeficiëntie) zijn zeer zeldzame ziekten, het zijn geen grote aantallen, dus niet altijd snel herkenbaar. Awareness blijft belangrijk.

A: Bij SID kijk je naast de IgG waarde vooral naar klinische symptomen: zijn er recidiverende infecties en hoe vaak antibiotica gebruik? Is er sprake van eindorgaan schade zoals bronchiëctasieën?

A: Bij CVID moet je een significant verlaagd IgG hebben en daarnaast een verlaagd IgA en/of IgM en een onvoldoende vaccinatie respons op een T-cel onafhankelijke (pneumo 23) of T cel afhankelijke (actHib) vaccinatie. Daarnaast nog een van de klinische verschijnselen zoals bv recidiverende infecties. Als je alleen een verlaagd IgG hebt, dan spreek je van hypogammaglobulinemie. Alleen verlaagde immuunrespons op vaccinaties, wordt ook wel SADNI (= selectieve antistof deficiëntie met normale immunoglobulinen) of een SPAD (specifieke antistofdeficiëntie) genoemd. [esid.org/Working-Parties/Registry-Working-Party/Diagnosis-criteria]

A:  Patiënten worden ook wel eens aangemeld voor een revalidatietraject of verwezen naar de GGZ. Dit kan gedaan worden, in overleg met de patiënt ter ondersteuning van de behandeling.

A: Dit is afhankelijk van de klacht.  Bij hoge koorts is het vaak de voorkeur om het infuus even uit te stellen. Als er namelijk een reactie na het infuus optreedt, weet je niet of het door het infuus komt, of door de infectie. Als er een infectie is, kan een infuus met immunoglobulines soms ook juist helpend zijn. Het verstandigst is om te overleggen met de behandelend arts. Die kan dan adviseren. Soms is het verstandiger om eerst de infectie te behandelen.

Vragen betreffende toedieningsopties

A: Nee, in beginsel zijn alle producten vergelijkbaar als het gaat om de efficiëntie en de veiligheid. Het ligt meestal aan de voorkeur van de apotheker in het ziekenhuis waar de patiënt start met de behandeling. Als een patiënt veel bijwerkingen houdt (ondanks alle maatregelen die genomen zijn), switchen we van merk om te kijken of de bijwerkingen afnemen. De bijwerkingen kunnen veroorzaakt worden door de hulpstoffen die bij het productieproces worden gebruikt. Switchen naar een ander merk kan een oplossing zijn.

A: Het is een dynamische behandeling. Switchen tussen opties kan. Effectiviteit is vergelijkbaar. We adviseren de patiënt wel om bij een nieuwe toedieningsvorm dit enkele maanden te proberen. Het lichaam moet er aan wennen, na 1 toediening heb je geen goed beeld. Wisselingen worden altijd vanuit de arts / VS begeleid en geëvalueerd.

A: De meeste patiënten kiezen zelf bewust voor SCIg wekelijks, zijn en blijven deze toedieningsopties aanhouden. Soms proberen patiënten fSCIg wanneer zij minder frequent willen toedienen. Soms gaan patiënten over op SCIg omdat ze problemen ervaren met de veneuze toegang of moeilijk aan te prikken zijn. Dan gebeurt het wel dat patiënten zich niet prettig voelen bij SCIg en toch weer terug gaan. Dergelijke wisselingen worden altijd vanuit de arts / VS begeleid en geëvalueerd.

Vragen betreffende switchen

A: Kan, alleen in overleg met de behandelend arts/VS.  Dit is afhankelijk van de conditie van de patiënt en het advies van de behandelaar. De effectiviteit bij de verschillende methoden van toediening is in principe gelijk.

A: Ja, Anne is na de switch duidelijk minder vermoeid. Mogelijk dat de fikse schommelingen van de IgG spiegel in het bloed, bij intraveneus gebruik, toch maakte dat ze zich vaak vermoeid voelde. Bij subcutaan gebruik is de IgG spiegel veel gelijkmatiger. Dit kan echter voor iedere patiënt anders ervaren worden. Daarom moet dit altijd door de arts/VS ingezet en geëvalueerd worden.

Vragen betreffende bijwerkingen

A: Dat klopt, dit kan in overleg met de behandelend arts / VS. Soms wil voldoende drinken voorafgaand en tijdens het infuus ook al helpen.  Om bijwerkingen als hoofdpijn te voorkomen is het ook belangrijk om te zorgen dat het product op kamertemperatuur is.

Vragen betreffende naalden

A: Nee, de naald moet minimaal 24 gauche zijn in verband met de viscositeit van het product.

A: Ligt eraan of je 45 graden of 90 graden naald gebruikt. Je moet het product subcutaan toedienen. Bij een 90 graden naald is de 6 mm waarschijnlijk voldoende. Maar als je lekkage tijdens of na de infusie krijgt, dan moet je waarschijnlijk de 9 mm gaan gebruiken.

A: Bij de meeste toedieningssystemen blijft alleen de canule achter. Er zijn ook systemen waarbij het naaldje zelf blijft zitten. Er is veel keuze.

Vragen betreffende informatiebronnen

A: We werken aan het verbeteren van de awareness. Het is de bedoeling dat als er sprake is van alarmsignalen voor PID een patiënt verwezen wordt naar de immunoloog.

A: Ja. Op de website van de NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap) zijn folders te vinden, onder andere op https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/huisartsenbrochure_cvid.pdf.

A: In het pré corona tijdperk werden regelmatig patiënt-informatie bijeenkomsten georganiseerd in de diverse ziekenhuizen. De patiëntenvereniging organiseert ook regelmatig bijeenkomsten.
Stichting voor Afweerstoornissen: https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/.

Wil je op de hoogte gehouden worden van nieuwe e-learnings?

Inloggen

Maak hier je account aan en log in om een module te volgen.

U bent ingelogd

Weet u zeker dat u wilt uitloggen?